Gentilissima redazioni e amici lettori .

vorrei raccontare la mia storia sperando che possa essere utile e di conforto a quanti si trovano nella mia situazione e a tutti quelli che hanno scritto in cerca di consiglio o aiuto :

Sono un ragazzo di 24 anni con un astrocitoma di 3° grado , sono in grado di deambulare senza problemi , guido , lavoro , e riesco bene o male a vivere la mia vita quotidiana senza troppe difficoltà .

Nel giugno 2000 , all'età di 16 anni , dopo una crisi convulsivo - epilettica del "grande male" e in seguito ad accertamenti e controlli ( tac - RM e in seguito biopsia stereotassica )

mi è stato diagnosticato un astrocitoma di 2° grado [un bilaterale con una formazione molto estesa ] la massa più grande[ ø max 6cm ]e reattiva al mezzo di contrasto mi è stata parzialmente asportata con operazione chirurgica sempre nell'estate sel 2000 stessa ( i medici non erano favorevoli alla mia "prognosi di sopravvivenza e tutte le aspettative erano molto negative ... ) in seguito all'operazione ( che ha causato danni permanenti alla mia mobilità e una emiparesi della parte sinistra , poi piano piano risolti e migliorati )

poi ho concluso l'iter " standard indicatomi dall'ospedale[ che oltre a tale iter non si sbilanciò in ulteriori consigli o indicazioni utili ] con dei cicli di radioterapia stereotassica ( gamma-knife , 30gy/10F) ... poi su consigli di amici di famiglia dottori e dopo svariate visite e richieste di informazioni in centri italiani ed esteri ho iniziato una terapia " sperimentale " ( o meglio allora lo era ... ora x fortuna la temozolomide è disponibile in più centri italiani e di uso comune ... allora nel 2000 era poco conosciuta ancora e le informazioni su di essa erano scarsamente e difficilmente reperibili così come i centri che la usavano poi ci sarebbe da aprire una troppo lunga parentesi sulla omertà o competitività tra i vari "luminari" neuro oncologici o i reparti ospedalieri stessi , che spesso rischiano di andare a scapito prima di tutto dei pazienti )

con dei cicli di temodal per un totale di 12 mesi ( 4 cicli di 3 settimane ) poi visto che la situazione sembrava quantomeno stabile ho fatto un lungo periodo di pausa e tranquillità fino all'ottobre 2004 , quando durante una RM di controllo follow-up si è riscontrata una progressione , il che ha portato a una ripresa dei cicli di temozolomide , sempre con temodal , da dicembre 04 a giugno 05 , quando non vedendo risultati soddisfacenti ( e con delle nuove verifiche dei vetrini si è data come prognosi una evoluzione morfologica ad astrocitoma di 3° grado di tipo anaplastico) si è passati a una terapia con schema PCV ( procarbazina, CCNU, vincristina ) ( poi dopo vari consulti presso altri medici ritenuta inefficace x il tipo di tumore che ho )

questo x 4 cicli ( luglio-novembre 2005 ) dopo i quali , pur rimanendo la situazione stabile , ma non ritenendo soddisfacente la situazione ( si aspettavano evidentemente una regressione ) abbiamo sospeso tutto , verificando la stuazione con rm di follow up ... tutto abbastanza stabile , solo con un peggioramento motorio della parte sinistra , fino ad oggi praticamente quando da una risposta di una RM di controllo è risultata una lieve progressione con aumento dell'edema , dell'assorbimento dell'mdc e con la possibile presenza di un angioma cavernoso ... che affronteremo con l'inizio di una nuova serie di cicli di temodal con dosaggio maggiore per vedere come risponde... e vedremo come và

per sintetizzare :

estate 2000 : prognosi astrocitoma 2° livello , operazione e radioterapia - prognosi data 1 anno e nessuna alternativa come cura

2000-2001 : terapia con temozolomide ( Temodal )

-----

stabilizzazione e buona continuazione fino a ottobre 2004

giugno 2005 : ulteriore progressione e recidiva in astrocitoma di 3 ° livello

-----------

terapia pcv

-------

stabilizzazione

--------

dicembre 2006 : probabile ulteriore recidiva con comparsa angioma cavernoso/inizio nuova terapia temodal

...

2000-2007 , fanno 7 anni rispetto a una prognosi iniziale infausta e non è ancora finita

x cui il consiglio che mi sento di dare è sicuramente di

NON ABBATTERSI ALLE PROGNOSI CHE CI VENGONO DATE ,

NON FERMARSI AL PRIMO ISTITUTO DOVE ABBIAMO INIZIATO O TROVATO UN PERCORSO TERAPEUTICO !

cercare , confrontarsi e non fermarsi mai ...

inoltre ho letto di tanti preoccupati sugli effetti del temodal , vi posso dire che la mia esperienza è stata ottima , al contrario della pcv , con dosaggi di 300-50 gr /die a settimane alternate o cicli di 28/30 alternati non ho avuto grossi problemi di nausea o altri , guidavo e lavoravo tranquillamente , non saprei se poi la reazione è comune o dipenda da altri fattori come età o salute fisica o altro ma x quel che mi riguarda è stato veramente ok , anche a livello di efficacia ( x lo meno nel primo ciclo nel 2000 )

____________________________________________

vi dò alcuni contatti e informazioni di riferimento utili circa i centri di neuro-oncologia nel nord italia :

Padova - Centro Oncologico presso l'osp Gattamelatta / dott.sa Alba brandes (neuroncologa dell'Azienda Ospedaliera-Universita' di Padova e vicepresidente del Gruppo Tumori Cerebrali dell'EORTC )

Istituto Oncologico Veneto: via Gattamelata 64, 35128 - Padova.
Direttore Sanitario: dott.ssa Maria Giuseppina Bonavina.
Posti letto: 89 area medica, 32 area chirurgica.
Sito internet: www.istitutoncologicoveneto.it

che tra l'altro ospita anche un dipartimento neuro oncologico pediatrico , presso il centro ospedaliero ( a un paio di km dal Gattamelatta )

Milano - Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta Milano / dott Amerigo Boiardi ( reparto 02 23942440 )

Istituto neurologico Carlo Besta Milano

via Celoria , n°11

20133 Milano ( MI )

Direttore sanitario : Doptt. Marco Triulzi

tel. centralino : 02 23941

http://www.istituto-besta.it/

Torino - Le Molinette / dott Riccardo Soffietti

Dipartimento di Oncologia Azienda Sanitaria ospedaliera Molinette di Torino
S. Giovanni Battista di Torino - ( TO )

info@oncologia.molinette.torino.it

PS - recentemente la neurologia dell'ospedale Borgo Trento di Verona ha allestito un reparto di neuro-oncologia

e lavora propio in collaborazione con le Molinette di Torino e il dott Soffietti stesso .

Elenco centri medicina nucleare - PET nord Italia :

PET ( Tomografia ad emissione di positroni ) :

- Milano : San Raffaele - Monte tabor ( tac-pet ) : tel. 0226431 ;

- Treviso : Castelfranco Veneto -osp. San giacomo ( pet ) : tel. 0423732434 ;

- Milano : l'Istituto dei tumori di Milano, tel. 0223901 ;

- Milano : Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: tel. 0255031;

- Torino : Ospedale Molinette di Torino: tel. 0116331633;

- Bologna :Policlinico Sant'Orsola di Bologna, tel. 0516363957 ;

----------------

sperando di poter essere utile a tutti voi . Grazie . Luca e non perdete mai la speranza e sopratutto la VOGLIA DI LOTTARE

e rimanendo a disposizione x chi avesse domande o volesse scrivermi ,

e ringraziando la redazione x questo spazio che offre a nostra disposizione

saluti