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13 febbraio 2012
Vi scrivo per sottoporvi una domanda sulla possibilità che la sospensione del gardenale contemporanea a quella dell'Herceptyn e Zometa, possono aver creato in mia sorella la ricomparsa di metastasi cerebrali. Cercherò di essere chiara e sintetica: mia sorella 11 anni fa è stata operata di cancro al seno con asportazione totale della mammella... operazione perfetta con cicli di chemio e risultati ottimi per i primi quattro anni e mezzo! Poi sono arrivate le metastasi ossee...nuova chemio e introduzione dell'Herceptyn con lo Zometa e l'anno successivo 5 metastasi cerebrali che hanno richiesto un bagno encefalico e la stereotassica che ha eliminato completamente ogni traccia delle metastasi. Dopo la stereotassica il medico che l'aveva operata le aveva dato, senza alcuna scadenza d'uso, da prendere il Gardenale. E così è stato per quasi 5 anni... Gennaio scorso il suo oncologo le elimina Herceptyn Zometa e Gardenale... dopo 8 mesi comincia ad avere comportamenti strani che mi inducono a pensare che la sospensione dell'ulitmo medicinale potesse essere la causa del suo male. Non avrei mai pensato che un oncologo potesse eliminare un farmaco non dato da lui senza approfondire! Chiamato il medico che glielo aveva dato e lei lo riprende regolarmente. Lunedì scorso, dopo la risonanza di controllo che fa ogni 6 mesi, ha scoperto di avere altre piccole metastasi cerebrali... vi chiedo se può esserci una relazione fra la sospensione di quei medicinali e la ricomparsa delle metastasi! Resto in attesa di una vostra risposta ringraziando di cuore Ruggiero Maria Pina
22 gennaio 2012
Ciao a tutti, mi chiamo salvatore ho 38 anni, da un' anno a questa parte ho scoperto di avere una lesione a basso grado nel lobo frontale destro,sono stato a milano a fare una visita neurochirurgica, il chirurgo visionando le varie risonanze fatte in periodi diversi, mi ha consigliato di fare l'intervento chirurgico poiche la lesione nell' arco di un anno è aumentata di 4mm, anche perche le lesioni di basso grado tendenzialmente detto dai medici tendono a trasformarsi in alto grado col tempo.Fatta la visita a milano sono andato a verona da un altro neurochirurgo di fama nazionale,il quale visionando le risonanze mi ha detto che non era necessario l'intervento poiche la lesione era sempre uguale.Mi rivolgo a Voi dello staff monet, gentilmente mi sapreste indicare un centro di alta specializzazione in italia o altrove dove ci lavorino neurochirughi seri che facciano il proprio lavoro con passione e a beneficio del paziente, scusatemi perche io non so a chi credere Grazie anticipatamente.
Salvatore
R. Come Staff ci limitiamo a pubblicare le singole richieste ma non entriamo nel merito. Le consiglio di provare a scorrere gli interventi precedenti per trovare qualche suggerimento per il suo caso. Se poi vuole mandare qui un resoconto lo possiamo pubblicare a vantaggio di tutti.
Lo staff
21 settembre 2011
Gentilissimi, vorrei sapere qual' è la procedura per far operare una persona italiana all'estero?Di tumore al cervello? (è un caso di meningioma molto esteso e ha rischi di paralisi e cecità secondo i neurochirurghi italiani)
Vi ringrazio
Distinti saluti
Giusy Marasciulo
15 luglio 2010
Riceviamo e pubblichiamo:
Vi prego di visitare attentamente e fino in fondo il sito www.cellulacancerosa.it
Un saluto
Dr vecchietti
3 aprile 2010
Ciao sono la mamma di Chiara che è nata con un tumore cerebrale (ASTROCITOMA), che interessa il pavimento del IV ventricolo e che getta nel peduncolo cerebbelare. Vorrei fare tutto il possibile per la mia piccolina e sto cercando il piu' bravo neurochirurgo infantile sia in Italia che all'estero. QUALCUNO MI SA CONSIGLIARE IN MERITO? La diagnosi non è certa per la difficile localizzazione della lesione ed una biopsia sara' possibile soltanto in sede di intervento. AIUTATEMI VI PREGO! Grazie a tutti. Daniela Grimaccia
d.grimaccia@tiscali.it
RISPOSTE
- 6 aprile 2010
Gentile Signora Grimaccia, sono il padre di un bambino con problemi come Chiara, scoperto quando aveva due
anni e mezzo, ora ne ha dieci senza aver fatto niente perchè nel mio caso si è trattato di una forma a basso
grado che si è fermata. Il tumore che interessa il bulbo si è fermato anzi è regredito; siamo stati ben
consigliati di attendere ed aspettare a prendere decisioni chirurgiche o radioterapiche. Devo dire che
anche i medici del Karolinska di Stoccolma ci hanno ben consigliato e indirizzato a Padova dal prof
Perilongo, neuroncologo pediatra grande esperto in questi tumori a basso grado. Vi chiedo come vi siete
accorti della situazione, c'è un peggioramente clinico? Se vuole le lascio il mio recapito telefonico
potete contattarmi;sono professore di Biologia. Anche noi abbiamo contattato i migliori centri con ipotesi
di intervento le più contrastanti. Io vi consiglio di prendere un pò di tempo (però non conosco la storia
clinica della bambina) e fare una ulteriore RMN per vedere se c'è una modifica della lesione.
Questi bambini vanno messi in mani molto esperte perchè questi tumori sono molto strani, Ripeto possono
anche fermarsi, se sono di basso grado! Le invio alcuni report medici del professore su mio figlio
Cari saluti e in bocca la lupo.
Paolo Cipriani
paolocipriani6@alice.it - 6 aprile 2010 Che colpo al cuore sentire della tua piccola?. Io purtroppo ci sono passata con mio marito?? Senti io l?unico neurochirurgo che mi sento di consigliarti è il Dr. Vannozzi dell?ospedale Santa Chiara di Pisa. Sicuramente non è uno che si tira indietro se c?è da operare. Ma non è esattamente specializzato nella neurochirurgia infantile. Altrimenti se vuoi un ospedale più specializzato nell?infanzia il Meyer di Firenze o il Gaslini di Genova. Ti faccio tanti tanti in bocca al lupo di cuore.. Io e la mia bambina teniamo le dita incrociate per voi. Ciao.Christine
- 6 aprile 2010 So per certo che all'ospedale: "Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni R. (FG)" il Proff. D'Angelo ha eseguito un operazione simile qualche mese fa, con grande successo infatti se ne è parlato anche su TV e quotidiani, io ti consigli di chiamare per una visita perchè D'Angelo è uno dei migliori neurochirurghi al mondo. Ti faccio tanti auguri e ti consiglio di pregare molto e non ti preoccuopare che si risolverà per il meglio, un caloroso abbraccio alla piccola. Armando
25 febbraio 2010
mi presento mi chiamo walter, ed ho un problema al quale non so darmi una risposta. Mi sono sottoposto nell'ottobre 2008 a Rnm encefalo e nella risposta del medico radiologo ha scritto la seguente diagnosi: Ampliati gli spazi subaracnoidei della volta (che non ho capito cosa significa) Poi Gennaio 2010 mi sono fatto visitare dal Prof.xxxxxxx il quale mi voleva sottoporre di nuovo a Rsm,alchè io gli ho fatto presente che l'anno prima mi ero sottoposto a Rsm encefalo. Allora il Prof. a visionato l'esame Rnm e nel certificato mi ha diagnosticato Atrofia diffusa. La mia domanda è la seguente:ma è la stessa cosa? e secondo voi? La ringrazio anticipatamente. Walter
12 dicembre 2009
Ciao, sono Armando, mio padre ha un tumore celebrale di tpo glioblastoma mulitoforme aggressivo ha sessant'anni ed ha appena finito la radioterapia, cerco indirizzi o contatti utili per terapie alternative in qualsiasi parte del mondo.
Grazie.
armandocalab@hotmail.it
23 febbraio 2009
Mi spiace dare notizie drammatiche, ma anche se non sembra vero, in eritrea, nel 2009, la gente sta morendo di fame (si, proprio così: fame) e malattie curabilissime con medicinali banali. se c'è qualcuno che ha qualche contatto con farmacisti, ospedali, ditte farmaceutiche e pò recuperare anche poche confezioni, me lo faccia sapere che a breve spediremo un container di aiuti. grazie mille per l'aiuto.
In Eritrea c'è una povertà crescente e preoccupante, la situazione sanitaria è drammatica, mancano i medicinali di base e la gente non ha la possibilità di accedere alle cure non riuscendo a pagare il costo dei medicinali. In prima linea anche sul fronte sanitario sta la Chiesa cattolica con molti ambulatori nei villaggi. In questi ambulatori la Chiesa distribuisce ormai gratuitamente i medicinali, dato che la gente non può versare nemmeno un piccolo contributo;
C'è necessità urgente di inviare in Eritrea le seguenti medicine:
- vitamine sciroppo
- amoxicillina sciroppo
- bactrim sciroppo
- amoxcillina 500 mg capsule
- amoxcillina 250 mg capsule
- bactrim 480 mg compresse
- anti-venom fiale
- ors
- rocefin punture
ed inoltre
- siringhe da 5 cc
- siringhe da 2-2,5 cc
- garze sterili
- guanti sterili
- guanti non sterili
chiunque possa fare qualcosa od abbia notizie di come poter reperire i medicinali a buon prezzo od in donazione è pregato comunicarlo con urgenza
grazie per quello che potrete fare
Marco
13 gennaio 2009
Ciao a tutti,
un mio collega mi ha chiesto una mano per cercare dei donatori di sangue 0+ o B+ per un bambino di 9 anni che si chiama Bruno Muzzioli.
E' stato colpito da leucemia fulminante, è sotto chemioterapia presso il reparto oncologico del policlinico di Modena.
Se qualcuno fosse disponibile alla donazione, può contattare direttamente la D.ssa Mariano 0594222459.
Fate girare questa mail, grazie.
Andrea
24 novembre 2008
Salve Mi chiamo Barbara e scrivo da cassino in provincia di Frosinone, se è possibile, vorrei delle informazioni.
Ho una zia di cinquantadue anni che tre giorni fa circa, le hanno diagnosticato un tumore benigno comunemente chiamato lipoma sacrale. le scrivo anche i risultati della tac effettuata il 22 novembre 2008.
" in sede presacrale sx presenza di formazione espansiva disomogenea, prevalentemente solida (diam. di circa 3,4 cm) ai margini gozzuti, con grossolane inclusioni calcifiche, adesa al piano sacrale, ampiamente eroso. A tale livello sotto guido TC è stato eseguito prelievo bioptico”.
Diagnosi della risonanza effettuata il 19 novembre 2008
" non evidenzia di significativa vuota fluida peritoneale. processo espansivo osteoestruente della porzione mediana e para mediana sx del sacro, verosimilmente con esclusione dei primi due mecamedi, di tipo misto in parte similtidico in parte con quota a segnale di tipo solido che incrementa dopo MDCV che si estende francamente anteriormente a sede presacrale e prerettale, con osso corticale a tratti francamente non apprezzabile e con apparente coinvolgimento dei forami sacrali di sx. L’interfaccia con il grasso presacrale superiormente e anteriormente appare irregolare e spiculare, d’incerto significato necessario integrazione diagnostica con ulteriori indagini, la formazione misura circa 8 x 9 x7,5 cm Max, retto dislocato, verosimilmente non infiltrato con sottile piano adiposo apparentemente sembra apprezzabile. utero nei limiti. non apprezzabili espansi annessiali. la vescica è in sede, senza definitive alterazioni parietali.non si apprezzano significative tumefazioni delle stazioni linfonodali eliache, otturative ed inguinali.”.
Adesso stiamo in attesa del esame estiologico …..qual’ il miglior modo per intervenire, visto che è situato n una zona molto rischiosa con la maggior parte dei nervi? Mi scuso per aver creato disturbato, ma è molto importante, visto che questa non è la prima volta che incontra dei tumori, più di dieci anni fa le hanno asportato una mammella, e alcuni anni fa le riuscito di nuovo. Può capire la nostra preoccupazione.
Grazie
Barbara
4 novembre 2008
Risalve , volevo segnalarvi la nomenclatura corretta dei farmaci che citavo nella mail precedente , sempre per il trattamento di un astrocitoma anaplastico recidivato : trattasi di Irinotecan ( Camptosar , farmaco di derivazione "naturale" VEGF ) in associazione con Bevacizumab (Avastin , un chemioterapico "standard ") , come dicevo entrambi i farmaci solitamente vengono usati nella cura dei tumori del colon e intestino , ma dal 2007 sono in sperimentazione e in uso come cura dei glioblastomi in stato avanzato con discreti risultati ( ulteriori approfondimenti , oltre che NATURALMENTE E COME SEMPRE dal vostro oncologo di fiducia , li potete trovare anche sul sito della rivista americana " The oncologist" :
http://theoncologist.alphamedpress.org
sul sito della Eastern Cooperative Oncology Group che ha condotto la sperimentazione o sul giornale della Clinical Cancer Research :
http://clincancerres.aacrjournals.org
Per ora ( ho iniziato le prime infusioni ieri ) non ci sono particolari effetti collaterali , tra quelli prospettatemi ( diarrea , vomito , febbri , sopratutto se e nel caso , a causa del chemioterapico Avastin , dato che a detta dell'oncologo il primo in quanto vegetale e derivato dalla corteccia di un albero , non dovrebbe presentare alcun sintomo collaterale . Spero che come al solito le informazioni possano essere utili .
Luca
18 ottobre 2008
Salve Monet ,
volevo se possibile aggiornare la situazione descrittavi nella mia mail inoltrata il 22 dicembre 2006 :
proprio pochi mesi dopo avervi scritto ho e ho iniziato di nuovo la terapia con il "temodal" per 13 cicli ( da dicembre 2006 fino al luglio 2007 circa ) , nonostante la terapia non ci sono stati sostanziali miglioramenti , anzi si sono aumentati i deficit a livello motorio ( parestesia ) causati dalla progressione del male , in seguito agli eventi si è deciso di sospendere la terapia con la temozolomide , ho fatto nuovamente un consulto ( a dicembre 2008 ) presso il prof . Amerigo Boiardi di Milano . In seguito e in condivisione , in quanto all'iter terapeutico , con i dottori che mi seguivano , ho iniziato nuovamente a fare dei cicli di radioterapia . Ciclo di radioterapia ( 30 Gy eseguiti in 15 frazioni da 2Gy ) eseguito fino a marzo 2008 , trattamento durante il quale ho notato notevoli miglioramenti , soprattutto a livello fisico motorio , miglioramenti purtroppo non riscontrati dalle analisi cliniche ( cioè con esiti altalenanti ,o meglio non come si sperava , cioè con una regressione della malattia ) . In seguito e praticamente immediatamente alla fine del ciclo radioterapico ho iniziato una serie di cicli CHEMIOTERAPICI , questa volta via endovena con terapia a base di "Fotoemustina" o "Muphoran" che è proseguita per 8 cicli ( dal marzo 2008 sino a settembre sempre 2008 , con pochissimi o nulli , a parte nell'ultimo periodo , effetti collaterali ) ma anche questa volta e contrariamente ai "miglioramenti fisici avuti ", la "clinica" non corrisponde . Sono in attesa ora di iniziare , previa autorizzazione Usl un nuovo ciclo di chemioterapie con un protocollo a base di un chemioterapico standard ( mi è stato detto , usato per la cura dei tumori del fegato ) associato ad un farmaco a bersaglio molecolare ... dei quali purtroppo non conosco ancora i nomi . Volevo dare un grosso abbraccio e un ancor più grosso "in bocca al lupo " ai genitori e al ragazzino che mi hanno contattato in questi mesi ... forza Lorenzo e sempre avanti ! Nulla ... tutto questo per dire che si và sempre avanti , se qualcuno ha informazioni o è in cura con queste terapie a bersaglio molecolare anti angiogenesi , se mi può raccontare la sua esperienza in merito contattandomi , ne sarei grato . Un abbraccione a tutti e a chiunque soffra e stia combattendo contro questi mali , che oramai e purtroppo sono veramente quasi all'ordine del giorno.
Volevo anche segnalare oltre all'uso di questi farmaci anti angiogenesi anche delle notizie troovate in rete ( delle quali chiederò e credo sia giusto tentare di chiedere maggiori informazioni e dettagli al mio / al proprio medico - oncologo , cioè l'uso combinato ( ho letto tabelle doi sperimentazioni in atto nelle università ed ospedali americani )di temodal ( temozolomide ) e beta-endorfine , non solo nei malati "teminali" di glioblastoma , ma anche come cura , e trattamento degli astrocitomi ...
Ancora un Saluto
Luca
30 aprile 2008
Scrivo dalla provincia di Benevento per segnalarle un caso medico di mia cugina e per avere un cortese parere : La paziente di anni 36 ha subito, nell’anno 2003, la rimozione di un’ernia che comprimeva sul midollo spinale e l’applicazione di una protesi in C5 e C6, che dopo solo 7 giorni dall’intervento fuoriusciva dalla sede e si stabilizzava sulla trachea. Nell’anno 2004 nel ripetere l’intervento, le veniva effettuato un innesto osseo con l’applicazione di una placca rigida fermata da 3 viti, in quanto la quarta vite non si è potuta inserire per mancanza di consistenza ossea. Nonostante i due interventi sopra descritti la stessa ha sempre accusato e accusa tuttora, in maniera continua, forti dolori alla nuca e alle braccia. A seguito di ulteriore visita, le è stato consigliato la rimozione della protesi con le viti e l’innesto di un nuovo cilindro. Si chiedecome deve comportarsi la paziente? e se vi è possibilità di eliminare i dolori e l'indirizzo di uno specialista a cui rivolgersi. Si ringrazia e si resta in attesa
Giulio
31 marzo 2008
Con riferimento alla segnalazione del 7 marzo: Vi prego è urgente. Nel frattempo mio marito ha ricominciato a star male e dall’ultima tac di pochi giorni fa c’è traccia di recidiva di malattia!! Grazie anticipatamente.
Christine
18 marzo 2008
sono una signora di 55 anni non fumo venerdi ho fatto la tac con il contrasto e mi hanno diagnosticato dei linfonodi ingrossati nei polmoni volevo sapere se una cosa grave cosa devo fare e un centro specializzato a palermo grazie il mio indirizzo e'
angelo_incorvaia1@virgilio.it
11 marzo 2008
Se possibile vorrei avere delle informazioni.Al mio compagno e' stata riscontrata una neuropatia ottica bilaterale,con un campo visivo ristretto.Il neur.ha prescitto vari esami, la PEV nella norma, invece la RSM ha evidenziato dilatazione del 3° ventricolo e dei ventricoli laterali, con sottile area lineare di iperintensita' di segnale nelle sequenze a TR lungo in sede periventricolare, da condizione di idrocefalo triventricolare, con segni di trasudazione subependimale;regolare morfologia del 4° ventricolo..Non si osservano ulteriori alterazioni di segnale del parenchima cerebellare, tronco e strutture sovratentoriali.Cisterne e solchi corticali periencefalici regolari.L'indagine e' stata condotta con sequenze SE e TSE variamente pesate, orientate nei piani ortagonali.Il paz ha 52 anni secondo voi e' una condizione temporanea o e' una malformazione congenita?Come si dovra' comportare in futuro, il campo visivo si restringera' ancora?Premetto che nel 92 ha avuto un incidente stradale con un forte trauma facciale.Vi ringrazio.
Scrivetemi
7 marzo 2008
Ciao a tutti,
sono una neomamma di una bimba di 6 mesi; al 4° mese di gravidanza, a soli 6 mesi di matrimonio, al suo babbo hanno diagnosticato il glioblastoma multiforme di IV grado e operato d’urgenza a Livorno a marzo dell’anno scorso. A Settembre la RMN ha risultato una recidiva che è stata operata dal Dr. Vannozzi di Pisa (molto noto in Toscana), effettuando chemio e radio localmente, rispettivamente durante e post operazione. La RMN di gennaio non mostrava alcun segno di malattia e quindi hanno deciso di proseguire con la chemioterapia. Tra 3 mesi dovrà rifare la RMN e mi fa tanta paura xkè so che questa maledetta malattia non perdona.. Avete qualche altro suggerimento da darmi? Se lo avete scrivetemi a Christine
Vi ringrazio anche a nome della nostra piccolina.
8 gennaio 2008
Ci sono centri oncologici specializzati per la chemio e radio post vulvectomia radicale e linfoadenectomia inguinale in italia? Per favore rispondete.
Risposte a
mannarino.franc@tiscali.it
26 luglio 2007
ciao, siamo in una situazione disperata...il 19/07/07 è stata diagnosticato un gliobastoma multiforme di IV grado, ad un ragazzo di 23 anni, non operabile con massimo un anno di vita...non sappiamo come muoverci o a chi rivolgerci, siamo disposti anche ad andare all' estero. contattateci all indirizzo di posta elettronica
3l3nojr3@libero.it
al più presto, grazie!
8 febbraio 2007
Salve,mi chiamo emanuela...mio padre è stato diagnosticato il glioblastoma multiforme,è stato ricoverato d'urgenza il 31/12/2006 e ha subito l operazione per l esportazione del tumore il 04/01/2007 ora abbiamo iniziato cn la chemioterapia e la radioterapia....scrivo per chiedere a chiunque ha delle notizie rigurdanti delle cure alternative su questo male oppure se qualcuno è riuscito a combatterlo...Vi prego kiunque è a conoscenza di qualcosa riguardante il glioblastoma mi contatti al mio indirizzo mail
EMANUELA.CARIATI@ALICEPOSTA.IT
...Grzie....Ciao...
19 gennaio 2007
Gent.ma redazione, a mia padre di 67 anni è stato diagnosticato in seguito a biopsia effettuata il 13.12.06, presso Ospedale Borgo Trento di Verona, un astrocitoma anaplastico a ippocampo-mesencefalo-talamico dx. I medici di Verona (Dr. Gerosa) considerando la sede critica, la volumetria e la natura istologica della lesione, ci hanno detto che non ci sono indicazioni ad exeresi chirurgica ed ha indicato la seguente terapia iniziata il 2.1.2007. - radioterapia (30 sedute in 6 settimane) in concomitanza con chemiooterapia (Temodal 155 mg / giorno; mio padre peso 95 kg). Attualmente mio padre e´ in ottime condizioni di salute. Lamenta sola una emiparesi Sn che peraltro i medici attribuiscono alla infiammazione in seguito alla biopsia. I medici di Verona ci hanno peraltro fatto capire che non credono che la terapia intrapresa possa avere grandi speranze curative. Io risiedo all´estero e non abbiamo avuto il tempo di verificare quanto sopra. Vorrei peraltro ora avere un parere medico di un centro specializzato su questo tipo di tumori allo scopo di verificare se la terapia indicata e´corretta ma soprattutto se esistono altre possibili terapie nel caso questa non si mostrasse efficace. Siamo disponibili anche a consultare eventuali specialisti all´estero e saremmo interessati a sapere di piu anche delle “molecularly targeted therapy” e clinical trials.
In attesa di una vostra risposta, grazie di cuore per contattarmi:
Paolo, Tel +49 171 7615683 e-mail paolo.basso@invensyscontrols.com
22 dicembre 2006
Riceviamo e pubblichiamo questo importante intervento (CLICCARE QUI! per l'intervento intgerale):
Gentilissima redazioni e amici lettori,
vorrei raccontare la mia storia sperando che possa essere utile e di conforto a quanti si trovano nella mia situazione e a tutti quelli che hanno scritto in cerca di consiglio o aiuto :
Sono un ragazzo di 24 anni con un astrocitoma di 3° grado , sono in grado di deambulare senza problemi,
guido , lavoro , e riesco bene o male a vivere la mia vita quotidiana senza troppe difficoltà.
Nel giugno 2000 , all'età di 16 anni , dopo una crisi convulsivo - epilettica del "grande male" e in seguito ad accertamenti e controlli, mi è stato diagnosticato un astrocitoma di 2° grado...
... 2000-2007 , fanno 7 anni rispetto a una prognosi iniziale infausta e non è ancora finita x cui il consiglio che mi sento di dare è sicuramente di NON ABBATTERSI ALLE PROGNOSI CHE CI VENGONO DATE, NON FERMARSI AL PRIMO ISTITUTO DOVE ABBIAMO INIZIATO O TROVATO UN PERCORSO TERAPEUTICO !
cercare , confrontarsi e non fermarsi mai ...
CLICCARE QUI! per l'intervento intgerale del lettore, che riguarda principalmente la comparazione di varie terapie testate, e i risultati ottenuti.
...vi dò alcuni contatti e informazioni di riferimento utili circa i centri di neuro-oncologia nel nord italia :
Padova - Centro Oncologico presso l'osp Gattamelatta / dott.sa Alba brandes (neuroncologa dell'Azienda Ospedaliera-Universita' di Padova e vicepresidente del Gruppo Tumori Cerebrali dell'EORTC )
Istituto Oncologico Veneto: via Gattamelata 64, 35128 - Padova. Direttore Sanitario: dott.ssa Maria Giuseppina Bonavina. Posti letto: 89 area medica, 32 area chirurgica. Sito internet: www.istitutoncologicoveneto.it che tra l'altro ospita anche un dipartimento neuro oncologico pediatrico , presso il centro ospedaliero ( a un paio di km dal Gattamelatta )
Milano - Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta Milano / dott Amerigo Boiardi ( reparto 02 23942440 ) Istituto neurologico Carlo Besta Milano , via Celoria , n°11 20133 Milano ( MI ) Direttore sanitario : Dott. Marco Triulzi tel. centralino : 02 23941 http://www.istituto-besta.it/ Torino - Le Molinette / dott Riccardo Soffietti Dipartimento di Oncologia Azienda Sanitaria ospedaliera Molinette di Torino S. Giovanni Battista di Torino - ( TO ) info@oncologia.molinette.torino.it
PS - recentemente la neurologia dell'ospedale Borgo Trento di Verona ha allestito un reparto di neuro-oncologia e lavora propio in collaborazione con le Molinette di Torino e il dott Soffietti stesso.
Elenco centri medicina nucleare - PET nord Italia :
PET ( Tomografia ad emissione di positroni ) :
- Milano : San Raffaele - Monte tabor ( tac-pet ) : tel. 0226431 ;
- Treviso : Castelfranco Veneto -osp. San giacomo ( pet ) : tel. 0423732434 ;
- Milano : l'Istituto dei tumori di Milano, tel. 0223901 ;
- Milano : Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: tel. 0255031;
- Torino : Ospedale Molinette di Torino: tel. 0116331633;
- Bologna :Policlinico Sant'Orsola di Bologna, tel. 0516363957 ;
... sperando di poter essere utile a tutti voi . Grazie . Luca e non perdete mai la speranza e sopratutto la VOGLIA DI LOTTARE e rimanendo a disposizione x chi avesse domande o volesse scrivermi, e ringraziando la redazione x questo spazio che offre a nostra disposizione saluti
lucarubi@tiscali.it
21 novembre 2006
Gent.ma redazione,
a mia sorella di anni 32 è stato appena diagnosticato un astrocitoma anaplastico al tronco encefalico a seguito della biopsia effettuata presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. attualmente ragiona ma a causa della perdita di equilibrio è costretta a stare su una sedia a rotelle. ora sta effettuando 8 sedute di radioterapia stereotassica e finirà la prossima settimana. Tuttavia i medici sono stati chiari:mia sorella è in una posizione delicatissima. Non le faranno la chemio perchè, secondo loro, non esiste un farmaco capace di sconfiggere questo tumore. vorrei avere qualche informazione sui centri più specializzati nella cura e sapere se effettivamente la chemio è inutile farla, ma soprattutto, la radioterapia è in grado di offrire un margine di speranza o comporta solo un allungamento della vita? In attesa di una vostra risposta, grazie di cuore.
Per contattarmi: Elisabetta, Bologna
Tel 338/9846747
e-mail eli.queen@jumpy.it
03 novembre 2006
Gent.ma redazione,
a mia mamma di 65 anni è stato appena diagnostico un astrocitoma anaplastico,presso l'ospedale C.Poma di Mantova, orrei avere qualche informazione sulla malattia ma soprattutto quali sono i centri più specializzati per questo tipo di neoplasia e le procedure per accedere a questi centri.
ps. L'unico sintomo attuale di mia mamma sono le parole poco coordinate e la santuaria perdita di memoria. Scrivetemi.
Grazie
debora.balbarani@gmail.it
22 agosto 2006
Sono la figlia di una signora di anni 56 cui circa tre mesi fa è stata fatta una diagnosi di gliomatosis cerebris di III –IV grado. I medici dell’Ospedale di san Giovanni Rotondo hanno ritenuto la paziente inoperabile e ci hanno sconsigliato qualsiasi terapia per aiutarla. Noi , invece, stiamo effettuando trattamento radioterapico (ad oggi 20 sedute perché purtroppo la macchina dell’Ospedale di Barletta lavora 2 gg e poi sta 10 gg ferma per riparazione) e stiamo per effettuare il terzo ciclo di temodal. Attualmente lei ha emiparesi lato sinistro.
Chiunque possa darmi consigli su cosa possiamo fare, sono qui che aspetto, grazie
Porzia
porziadegennaro@inwind.it
27 luglio 2006
Un appello a tutti coloro che sanno dirmi qualcosa in più, a mio fratello sono state riscontrate metastasi cerebrali , la prima a livello cerebellare trattata con Gamma Knife a 50 Gy poi ne sono state riscontrate a distanza di circa un mese altre due una a livello una molto grande circa 3 cm sul lato destro e una piu piccole alivello del verme tutte e due tratta te con gamma knife , la piu grende con 18GY, LA SECONDA CON 22 gy non mi hanno dato speranze, lo stesso pero inizia chemioterapia lunedi, mio fratello e un medico, ed e la cosa piu brutta perchè sa perfettamente cosa gli sta capitando. fatemi sapere al piu presto qualcosa grazie.
GRECO
20 giugno 2006
Gentile redazione,
a mio suocero (69 anni) è stato diagnosticato un Glioblastoma a farfalla, inoperabile.
Gli hanno ormai dato pochi mesi di vita, sconsigliandoci di fare un prelievo di cellule tumorali per un esame istologico, in quanto potrebbe causargli un'emorragia cerebrale. Senza l'esame istologico non può fare né la radioterapia, ne altre terapie con farmaci sperimentali. Trovo che ciò sia profondamente disumano. Se tentiamo di prolungargli la vita di qualche mese, rischiamo di vederlo morire subito con una emorragia cerebrale. Perché i protocolli sono così rigidi? Esiste un modo per aggirare il problema?
Grazie e cordiali saluti
Edvige
e-mail: capponia@alcotek.it
1 aprile 2006
Ciao a tutti.Ho 24 anni e mio padre è stato operato lunedi scorso per asportare (molto presumibilmente secondo il neurochirurgo) un glioblastoma di quarto livello. E' presente, ragiona, cammina, si muove, insomma sta anche meglio di prima, visto che è sparita la cefalea e ci vede meglio. L'esame istologico non è ancora stato terminato anche se i dottori si sono già, come già detto, sbilanciati, avendolo visto "dal vivo". Vorrei chiedere se esistone dell cure alternative o qualche centro specializzato. Per favore datemi una mano. Grazie. Fabio
fabio.cagnizzi@email.it
14 marzo 2006
Gentilissima redazione, a mio padre è stato diagnosticato un glioblastoma altamente aggressivo al cervello. Chi può fornirmi informazioni utili circa centri oncologici specializzati nella cura di tale tumore? Esistono terapie sperimentali efficaci? Grazie a tutti per l'aiuto.
Francesco
trina.francesco@tele2.it
2 febbraio 2006
gent.ma redazione, il mio ragazzo di anni 32 affetto da astrocitoma del midollo spinale localizzato in s9-t2 operato il 24/08/2005 presso il policlinico Le Scotte di Siena div.di neurochirurgia dal dott. oliveri.Ne e' stata asportata un piccolissimo frammento per l'esame di biopsia (da questo la diagnosi). purtroppo l'ultima rm esequita a dicembre 2005 mette in evidenza un aumento dell'astrocitoma. Ho sentito parlare di intervento in microchirurgia x questi casi ma non so a chi rivolgermi, mi potete aiutare? o in alternativa se esistono altre cure diverse ed a chi rivolgermi. grato di una v/s risposta cordialmente Vi saluto
scalera antimo
antiscalera@aliceposta.it
27 gennaio 2006
Buondì, Mia madre ha un OLIGODENDROGLIOMA di II GRADO, parzialmente elimano nel 1994, è nuovamente cresciuto quindi sta prendendo questo medicinale TEMODAL, che è UN AGENTE ANTITUMORALE. I dottori affermano dia pochi effetti indesiderati e grandi risultati, vorrei avere conferme da qualche paziente che già l'ha usato e i suoi risultati.
Grazie mille.
Caterina
caterina.lopreiato@libero.it
23 dicembre 2005
Appello a tutti coloro che sanno qualcosa. Vi sarei grato mi forniste notizie utili sui rimedi x il glioblastoma multiforme di cui è affetto mio padre. Un ringraziamento a tutti coloro che capiscono il problema.
giampiero@interfree.it
grazie e buone feste (per quello che si può)
12 dicembre 2005
Gentili dottori, mio zio, di 75 anni, che ha subito un intervento per bypass coronarico e il trattamento chirurgico di una stenosi carotidea circa cinque anni fa, ha manifestato una riabilitazione lenta e insufficiente; di recente, a seguito di alcuni sintomi (deambulazione sempre più difficile, incontinenza urinaria saltuaria, lievi sensazioni di stordimento) gli è stata praticata la Risonanza Magnetica cranica, che ha dato il seguente referto: DIFFUSA IPERINTENSITà DEL SEGNALE A CARICO DELLA SOSTANZA BIANCA ERIVENTRICOLARE E DEI CENTRI SEMIOVALI DA RIFERIRE AD ENCEFALOPATIA SOTTCORTICALE CRONICA SU BASE VASCOLARE IPOSSICA. MODESTA DILATAZIONE DEL SISTEMA VENTRICOLARE SOPRATTEMPORALE CON SEGNI DI TRASUDAZIONE EPENDIMALE DA RIFERIRE AD IDROCEFALO TRIVENTRICOLARE. NULLA DI PATOLOGICO IN FOSSA CRANICA POSTERIORE OVE IL QUARTO VENTRICOLARE E' IN SEDE E REGOLARE. AMPI GLI SPAZI SUBARACNOIDEI DELLA VOLTA E DELLA BASE PER ATROFIA CORTICO-SOTTOCORTICALE. Le condizioni generali del paziente non sono delle migliori: ritenete che vi sia indicazione chirurgica in relazione al rapporto costi/benefici? Che evoluzione può avere la malattia se non trattata chirurgicamente e -se vi sono- esistono terapie alternative? Quale centro in Italia potrebbe essere quello più indicato per una ulteriore diagnosi e/o terapia? Grazie infinite e cordiali saluti
Luisa Bocciero
petrillo@inopera.it
25 novembre 2005
MIA SORELLA, 44 ANNI, è STATA OPERATA PER ASTROCITOMA DI TERZO GRADO. HA GIà EFFETTUATO TRATTAMENTI DI RADIOTERAPIA E CHEMIOTERAPIA. CERCO INFORMAZIONI ED EVENTUALI CURE ANCHE SPERIMENTALI. SCRIVETE A: alex_thebest_61@hotmail.com
12 novembre 2005
Vorrei avere informazione su italiani o internazionali particolarmente specializzati su terapie/ interventi relativi all’astrocitoma (a mio cugino è stato rilevato un “astricitoma di 1 grado” ed i diversi terapisti che abbiamo sentito danno pareri discordanti sulle modalità di affronto della patologia. Molte grazie
pmarabelli@tin.it
Patrizia Marabelli
10 settembre 2005
Sto cercando urgentemente notizie riguardanti i glioblastomi cerebrali. chiunque avesse informazioni relative a eventuali cure, anche sperimentali, scriva per favore a questo indirizzo:
gioialm@libero.it
Grazie.
14 giugno 2005
Salve a tutti, scrivo dalla provincia di Torino. Mio fratello, 28 anni, è stato appena operato di una ciste tra il cervello e l'orecchio, stiamo cercando un buon centro di radio terapia, se avete qualche consiglio scrivete a:
Mati81@tele2.it
Grazie.
25 maggio 2005
A mia madre è stato da poco diagnosticato un glioblastoma di quarto grado al tronco cerebrale. Stiamo cercando un centro specializzato in radioterapia od eventualmente altre terapie che possano funzionare, anche sperimentali. Se qualcuno può darci una mano, ci scriva per favore a questo indirizzo: siamo disperati.
boracchi@aliceposta.it
23 maggio 2005
Buona sera a tutti, scrivo dalla provincia di Torino, purtroppo mia zia di 44 anni è stata colpita da una forma galoppante di tumore alla testa. I medici dicono che non è operabile ma noi vorremmo il parere di qualcun altro, per cortesia se avete il nominativo di qualche centro specializzato inviatemelo al seguente indirizzo e-mail:
Silvia
grazie
18 marzo 2005
Luca, 8 anni, portatore di vescica neurologica in esiti di lipomeningocele, capacità vescicale 195 ml, attualmente in terapia ditropan cps 5 mg endovescicale: 1cps ore8,00 - 2/3 cps ore 16,30 - 1/2 cps ore 22,30 esegue 5 cateterismi vescicali/die. QUADRO CLINICO: Vescica neurologica ipertonica con note ipereflessiche, risolte dalla somministrazione di ossibutinina, quest'ultima migliora, anche se non sostanzialmente l'ipertonia detrusoriale per cui ne risulta uno scarso miglioramento della compliance e della capacità vescicale. Lieve dissinergia detrusore-sfintere. Buone pressioni uretrali. Non sono presenti reflussi vescico-uretrali. apparato urinario: reni in sede, di volume e regolare differenziazione parenchino-midollare; non dilatazioni calico-peliche. Per poter aumentare la capacità vescicale, i medici mi hanno consigliato due tipo di interventi: 1) intervento endoscopico con iniezione sostanza botulinica. 2) ampliamento vescicale (togliendo parte della mucosa vescicale) dovendo decidere quale dei due interventi sottoporre Luca, conoscendone i pro e i contro, anche se la mia scelta sarebbe più orientata sull'ampliamento della vescica in quanto il primo intervento ha una durata tra i 6 / 8 mesi e poi andrebbe rifatto, vorrei cortesemente un Vs. parere in merito in modo da essere più sicura nella mia scelta. Spero di aver esposto con chiarezza il quadro clinico, porgo cordiali saluti.
C.Introini
29 dicembre 2004
Salve a tutti! Mio padre e' stato appena operato per un GLIOBLASTOMA MULTIFORME 4° GRADO. Vorrei sapere se qualcuno e' a conoscenza di terapie alternative alla radioterapia (anche sperimentali) e se potete fornirmi indirizi utili a proposito.
G R A Z I E I N F I N I T A M E N T E
aspetto con ansia...auguri a tutti!
andrea
20 dicembre 2004
Salve, mi chiamo Viola e ho bisogno di un aiuto per mio padre. circa tre mesi fa gli è stato diagnosticato un tumore polmonale , purtroppo troppo tardi , poichè in breve tempo sono comparse metastasi celebrali. Ha eseguito un breve ciclo di radioterapia durante e dopo il quale non ha accusato nessun disturbo . Anzi il suo stato di salute, vista la situzione era buono. Così pure durante il mese successivo aveva mantenuto il peso corporeo costante. Quindi l'oncologo ha ordinato una nuova risonanza al polmone e l'assunzione del gardenale da 100mg, 1 volta al giorno,al fine di limitare un leggero tremore al braccio destro. Ma dal giorno della tac, dal momento della somministrazione del liquido per il contrasto, ha cominciato a stare male, un malessere generale , e circa due settimane più tardi ,inappetenza totale e la comparsa di puntine rosse cutanee diffuse in tutto il tronco . Desidero avere un parere , circa la probabilità che a indurre a questo stato siano cause e il liquido del contrasto, e il farmaco gardenale .
Grazie per l'aiuto .vsigona@yahoo.it
14 dicembre 2004
Vorrei mi indicaste un Centro o uno specialista a cui rivolgerci per un Glioblastoma multiforme. La persona affetta si è rivolta ed è stata operata al Carlo Besta di Milano ma vorrebbe un consulto con un altro centro Specializzato in questo tipo di tumore per affrontare più serenamente le terapie a lei prescritte. VI RINGRAZIO INFINITAMENTE.
SI PREGA DI INOLTRARE L'EVENTUALE RISPOSTA AD etaapo@inwind.it
19 luglio 2004
Salve, sono una ragazza di Palermo e scrivo per mio padre è affetto da voluminosa neoplasia maligna intracerebrale frontale dx come si è riscontrato da risonanza magnetica, eseguita in seguito a ripetuta cefalea apparsa in data 11-06-2004. L'intervento non può effettuarsi poichè l'attività protrombinica risulta essere molto bassa nonostante la somministrazione di sei sacche di plasma. L'attività al momento risulta pari a 25. I medici hanno sconsigliato l'operazione per i rischi emorragici. Lo stesso è stato dimesso dall'Ospedale "Villa Sofia" di Palermo in data 19-07-2004. La mia domanda è: non c'è proprio niente da fare? La radioterapia può risolvere qualcosa? Chiedo urgente consiglio e conoscere centri specializzati in tumori cerebrali da poter contattare al più presto.
gaiaminutoli@hotmail.com
6 luglio 2004
Ho una sorella, oggi trentanovenne, che nel 1995 è stata operata (con esito positivo) di astrocitoma di II grado in sede fronto parietale sinistra. Inizialmente ha fatto cicli di radioterapia e assunto il farmaco Gardenale, successivamente ha fatto controlli periodici e risonanze magnetiche. Mia sorella è stata sempre bene e, passati 9 anni, pensavamo che fosse ormai fuori pericolo. Da febbraio di quest'anno ha cominciato ad avere episodi di amnesia, è andata fuori strada con la macchina 3 volte in seguito a colpi di sonno (io credo che siano stati invece dei "blackout" momentanei) e ogni tanto (è capitato 3 volte) non riesce a parlare e continua a ripetere e-e-e-e per circa 1 minuto. Ha fatto visite neurologiche e sta assumendo farmaci come il Tegretol e lo Zoloft. Ha fatto una visita dal suo neurochirurgo il quale gli ha fatto fare una nuova risonanza magnetica. Da quest'ultima risonanza è risultata una ripresa della malattia, confermata anche dal suo oncologo il quale le ha prescritto una terapia farmacologica con il Temodal. Vorrei, se possibile, avere informazioni su questo tipo di terapia ed eventualmente l'indirizzo di qualche centro specializzato a cui potermi rivolgere. Grazie per l'aiuto. Ivana, ivired@libero.it
4 giugno 2004
Ciao, mi chiamo Matteo, sono di Brescia e vi scrivo per chè ho bisogno di aiuto per mio zio. Da circa 1 mese sappiamo che è affetto da un tumore non operabile al cervello, si tratta o del glioblastoma multiforme. So che sono tumori molto agressivi e nel caso in particolare di mio zio che non può essere operato, la malattia diviene ancora più grave. Vorrei sapere se ci sono centri specializzati (anche esteri) o terapie sperimentali in corso che siano alternative alla radioterapia. Ci siamo già consultati con l'Ospedale Civile di Brescia e all'Ospedale Carlo Besta di Milano. Grazie per l'aiuto,
saluti,Matteo
6 aprile 2004
Ho un'amica che da più di due anni è in terapia con il TEMODAL CMP. Da alcuni mesi presenta sintomi quali dolori muscolari che diventano di giorno in giorno sempre più forti da non avere la forza nemmeno per il più piccolo sforzo. Desidererei sapere se questa tipologia di sintomi può essere provocata dalla terapia oppure no. Grazie. Raffaella
e-mail: magtrade@tin.it
9 gennaio 2004
Sono una madre e moglie disperata. Mio marito è stato operato di astrocitoma di III in trasformazione con piccole cellule di glioblastoma. Potete indicarmi la terapia più appropriata per questo tipo di lesione. Grazie. Milena
indirizzo e.mail : ALESASAS@LIBERO.IT
11 dicembre 2003
MIA MADRE 3 ANNI FA E'STATA OPERATA DI GLIOBLASTOMA, POI HA EFFETTUATO RADIO E CHEMIO. DOPO 3 ANNI ALL'ULTIMO CONTROLLO DI RMN SI EVIDENZIA UN RECIDIVA. COME SI DEVE PROCEDERE ? MIA MADRE HA 65 ANNI
GRAZIE
E-MAIL SPORTACTION@LIBERO.IT
21 novembre 2003
Mio marito da due anni ha metastasi cerebrali da adenocarcinoma mucosacernente, curato con gamma knife e temodal. Sembrerebbe che questa cura funzioni perchè alcune sono regredite e non vi sono altre invasioni. ha una complicazione dovuta ad un edema da radionecrosi in una zona molto pericolosa da operare. vorrei sapere se esistono (a parte la cura di mannitolo che sta già facendo) altri modi per isolare la radionecrosi. Il caso di mio marito è più unico che raro che non risponde alle casistiche per cui la medicina ufficiale non sa come affrontare questo caso, ma lui è ancora qui con me ed ha avuto una vita normale fino q quando non è comparso questo edema per cui mi sembra paradossale che questa complicazione, gli peggiori la qualità della vita. vorrei scovare tutte le soluzioni possibili per cui sono gradite tutte le informazini di cui siete in possesso. grazie
Paola
paola-rugiero@libero.it
20 novembre 2003
Cari amici chi vi scrive è un papà di tre bambine e marito di una donna stupenda di 39 anni; fino al 03/09/2002 non sapevo cosa poteva essere un astrocitoma pilocitico, ad oggi mi sono documentato molto, e ho fatto molte ricerche; mia moglie è stata operata il 10/09/2002 per l'asportazione chirurgica di una formazione cistica tumorale di 2 cm dal terzo ventricolo nella regione Talamica; da i referti istologici è stato definito un astrocitoma pilocitico di grado 1; lei ora sta benino, si sta riprendendo dai i problemi dovuti all'intervento, abbiamo fatto la RM il 20/09/2003, e apparte la formazione di una ciste liquorale di 2 CM nel terzo ventricolo, non ci sono segni di vascolarizzazione e di progressione del tumore, per la ciste mi hanno detto che è una conseguenza dell'intervento chirurgico, ma mi lascia perplesso la definizione di astrocitoma pilocitico, in quanto ad oggi non ho conosciuto altri pazienti +/- dell'eta di mia moglie operati recentemente per lo stesso tipo di tumore; vi chiedo se potete pubblicare questa email, ne sarei felice, e per le persone che la leggeranno è un appello ha scambiare informazioni ha riguardo, visto che per questa 1 battaglia sono stato colto di sorpresa, vorrei eventualmente spero di no, ma cercare di anticipare le mosse di questa malattia nel limite del possibile umano, resto a disposizione di chiunque abbia bisogno di informazioni o esperienze a riguardo, e auguro a tutti tanta felicità e salute; a me non è andata tanto bene.
By Salvatore
email : guccinitore@tiscalinet,it
tel 335,7887881.
Isola della Sardegna. Italy.
14 gennaio 2003
Mio fratello Ivo ha 29 anni e 1 anno fa gli è stato diagnosticato un tumore al cervello (astrocitoma) a lenta evoluzione. Siamo stati dai migliori neurochirurghi d'Italia e d'Europa, alcuni dei quali suggerivano di fare l'intervento, altri lo sconsigliavano. Poiché anche facendo l'operazione la situazione non sarebbe cambiata di molto perché non era possibile asportare integralmente la massa, e considerato che mio fratello avrebbe dovuto avere almeno 5/6 anni di vita e che l'intervento era molto rischioso, Ivo ha deciso di non farsi operare. Purtroppo la malattia ha avuto un decorso che anche i medici non prevedevano. Mio fratello, pur stando male, ha rifiutato di farsi operare, fin quando nel dicembre scorso è stato operato in emergenza. Senza l'intervento non avrebbe vissuto per molti giorni. La situazione ovviamente è critica: una parte del tumore è degenerato nella forma più maligna (glioblastoma) è non è rioperabile. Ivo dovrebbe iniziare a fine gennaio 03 un ciclo di radioterapia, terminato il quale non so cosa altro sia possibile fare. I medici sono stati chiari: in ogni caso mio fratello è in una situazione delicatissima. Non sappiamo quanti mesi di vita gli rimangano.
C'è qualche farmaco sperimentale, in Italia o in qualsiasi altro posto, che si sta utilizzando per combattere il glioblastoma? C'è qualche programma di ricerca o terapia alternativa che si può applicare a mio fratello?
Ringrazio chiunque mi possa aiutare. Lascio i miei recapiti
telefono: 347 4000218
e.mail. gianni.bua@eurotlx.com
gianni.bua@virgilio.it
Gianni Bua
28 novembre 2002
Circa nove anni fa, a mio fratello, oggi trentacinquenne, è stato asportato un astrocitoma anaplastico in sede parietale sinistra con esito positivo. Da allora ad oggi assume antiepilettici; purtroppo da un paio di mesi ha delle crisi di amnesia, sguardo assente, brevi crisi di identità che si risolvono nel giro di pochi minuti. Dopo queste crisi, lui non ricorda di averle avute; è come se per lui non fosse successo nulla. Vorrei urgentemente sapere se si tratta di una recidiva, cosa ci consiglia di fare o se tutto questo è normale. Gradita risposta via e-mail a:mautherizzi@libero.it
24 novembre 2001
Ciao, mi chiamo Annalisa e vi scrivo per chè ho bisogno di aiuto per il mio papà. Da circa 1 mese sappiamo che è affetto da un tumore non operabile al cervello, si tratta o dell'astrocitoma anaplastico o del glioblastoma. So che sono tumori molto agressivi e nel caso in particolare di mio papà che non può essere operato, la malattia diviene ancora più grave. Vorrei sapere se ci sono centri specializzati (anche esteri) o terapie sperimentali in corso che siano alternative alla radioterapia (che mio papà ha appena iniziato, ma che non sempre risulta utile). Grazie di cuore per la vostra risposta e per il vostro così importante e prezioso aiuto. Annalisa, Bologna 6 agosto 2001
Torino, 1 Agosto 2001
Vorrei avere notizie precise in merito all'astrocitoma anaplastico e capire se la radioterapia è in grado di offrire un margine di speranza o se comporta solo un allungamento alla vita e in tal caso in quale misura. Vorrei sapere,inoltre, se la cura Di Bella può essere considerata un'alternativa (nel caso in cui con la radioterapia non si ottengano gli effetti sperati). NB. il malato è mio marito Massimo, 34 anni, con due distinte lesioni una delle quali è stata asportata chirurgicamente mentre l'altra, molto estesa nella zona del cervelletto, non sarà asportata. Vi prego inoltre di comunicarmi quali sono i centri maggiormente specializzati al trattamento di casi come il mio. Vi ringrazio anticipatamente per la risposta che vi prego di inviare al seguente indirizzo
Carmen
18 giugno 2001
Mi chiamo Davide e mio padre è affetto da GLIOBLASTOMA celebrale, vorrei delle informazioni sul medicinale chemioterapico di nome TEMODAL (uso,effetti collaterali,risultati ecc......) e su quel tipo di trapia che ciamano "immunoterapia con anticorpi monoclonati e ittrio radioattivo". Vi ringrazi anticipatamente. DAVIDE brigola@inwind.it
5 maggio 2001
Riceviamo nuovamente la richiesta di Alessandra del 16 marzo:
...
SINDROME DI LEIDEN
RESISTENZA ALLA PROTEINA C ATTIVATA.
MUTAZIONE DEL FATTORE V LEIDEN.
Se avete qualcosa da dirle la sua Mail e': mvbpo@tin.it
Grazie a nome di
Alessandra.
24 Aprile 2001
VORREI AVERE NOTIZIE PRECISE IN ORDINE ALL'ASTROCITOMA ANAPLASTICO, PIU' IN PARTICOLARE VORREI CAPIRE SE LA RADIOTERAPIA POSSA OFFRIRE ALMENO UN MARGINE DI SPERANZA PER CONTINUARE A VIVERE O SE IN PRATICA COMPORTI SOLO UN LIMITATO ALLUNGAMENTO DELLA VITA.INOLTRE VORREI CAPIRE SE LA CURA DI BELLA POSSA ESSERE APPLICATA ANCHE IN QUESTI CASI COME CURA ALTERNATIVA. VI RINGRAZIO IN ANTICIPO SE VORRESTE OFFRIRMI IL VOSTRO PREZIOSO AIUTO. L'INDIRIZZO E' QUESTO patrizia.calio@calio.it
16 marzo 2001
"Chiunque sapesse indicarmi delle terapie valide per mio marito di 38 anni, operato nel '99 per un'astrocitoma anaplastico con trasformazione in glioblastoma, è pregato di inviarmi un e-mail. Nel marzo 2000 gli è ricomparsa una recidiva nello stesso punto(parietale destro). Abbiamo fatto la radioterapia per un totale di 60 gy e 2 cicli di radioimmunoterapia con anticorpi monoclonali per via endovenosa, e attualmente sta facendo il sesto ciclo di chemioterapia con TEMODAL. Tra 23 gg. farà il settimo ciclo sempre di TEMODAL.
Chiedo a chiunque sappia di terapie o di centri validi anche all'estero, é pregato di contattare due persone disperate quali siamo a questo indirizzo
Grazie a tutti di cuore."
Sono Alessandra.
Ho una carissima amica, madre di una bambina meravigliosa di soli 3 anni che da pochissimo ha scoperto di avere una mutazione genetica ancora praticamente sconosciuta chiamata SINDROME DI LEIDEN. Da quel poco che si sa, questa malattia puo essere mortale. In Italia non esistono testi o libri su di essa, e nemmeno dottori che la conoscono. I dottori le hanno dato un solo consiglio: cercare su Internet. Se qualcuno mi puo indicare motori di ricerca specializzati sulle malattie, siti di medicina validi o qualunque altra cosa che possa aiutarci, vi sarei davvero grata! Ma se non conoscete nulla del genere mi potete aiutare lo stesso: mandate questa Mail a tutte le persone che conoscete... insomma unaspecie di passaparola. E sapete, non e' detto che non serva a nulla! Conosco una ragazza a cui avevano diagnosticato una sindrome anch'essa sconosciuta e tramite questi passaparola ha trovato un po' di risposte! Vi prego, aiutatemi se potete: lo so bene che spesso queste mail vengono lette e poi cestinate! Non lo fate, vi prego!
SINDROME DI LEIDEN
RESISTENZA ALLA PROTEINA C ATTIVATA.
MUTAZIONE DEL FATTORE V LEIDEN.
Se avete qualcosa da dirmi la mia Mail e': mvbpo@tin.it
Grazie a tutti in anticipo,
Alessandra.
Links e indirizzi utili
Alcuni siti con informazioni mediche.(non si assume responsabilità circa l'aggiornamento)
CENTRI SPECIALIZZATI SUI TUMORI
Padova - Centro Oncologico presso l'osp Gattamelatta / dott.sa Alba brandes (neuroncologa dell'Azienda Ospedaliera-Universita' di Padova e vicepresidente del Gruppo Tumori Cerebrali dell'EORTC )
Istituto Oncologico Veneto: via Gattamelata 64, 35128 - Padova. Direttore Sanitario: dott.ssa Maria Giuseppina Bonavina. Posti letto: 89 area medica, 32 area chirurgica.Tra l'altro ospita anche un dipartimento neuro oncologico pediatrico , presso il centro ospedaliero ( a un paio di km dal Gattamelatta )
Milano - Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta Milano,dott Amerigo Boiardi ( reparto 02 23942440 ) Istituto neurologico Carlo Besta Milano , via Celoria , n°11 20133 Milano ( MI ), Direttore sanitario : Dott. Marco Triulzi, tel. centralino : 02 23941 Torino - Le Molinettedott Riccardo Soffietti Dipartimento di Oncologia Azienda Sanitaria ospedaliera Molinette di Torino, S. Giovanni Battista di Torino - ( TO ), info@oncologia.molinette.torino.it
PS - recentemente la neurologia dell'ospedale Borgo Trento di Verona ha allestito un reparto di neuro-oncologia e lavora propio in collaborazione con le Molinette di Torino e il dott Soffietti stesso.
ELENCO CENTRI MEDICINA NUCLEARE - PET NORD ITALIA :
PET ( Tomografia ad emissione di positroni ) :
- - Milano : San Raffaele - Monte tabor ( tac-pet ) : tel. 0226431 ;
- - Treviso : Castelfranco Veneto -osp. San giacomo ( pet ) : tel. 0423732434 ;
- - Milano : l'Istituto dei tumori di Milano, tel. 0223901 ;
- - Milano : Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: tel. 0255031;
- - Torino : Ospedale Molinette di Torino: tel. 0116331633;
- - Bologna :Policlinico Sant'Orsola di Bologna, tel. 0516363957 ;
Aba: Associazione per lo studio e ricerca su Anoressia, Bulimia, Obesità e disordini alimentari
Aidap: Associazione Italiana Disturbi dell'Alimentazione e del Peso
Americasdoctor: ospedale on line (inglese)
ANSISA: Associazione Nazionale Specialisti in Scienza dell'Alimentazione
AUSL Modena
Benessere: tutto ciò che serve per mantenersi in forma (italiano)
Cellulacancerosa.it
Depressioneansia: Depressione ed Ansia
Fegato.it
Healtheon: sito sulla salute (inglese)
Healthfinder: motore di ricerca dedicato alla Salute (inglese)
Helpmed: dedicato ai medici di base
Links a siti medici
Mednaturalia: curarsi naturalmente
Salus: sito medico non profit
Sameint: sito completo sulla salute (italiano)
Trapianti:Emilia-Romagna:
Indirizzi e numeri telefonici utili:
Guardia medica prefestiva e notturna:
Distretto n.3 di Modena e distretto n.7 di Castelfranco Emilia (comuni di Modena, Bastiglia, Bomporto,Castelfranco E., Nonantola, Ravarino, S.Cesario sul Panaro)
Tel. 059 375050